Behandelwijzer Immunotherapie
Oncologie
Inhoud
|
1. Inleiding |
pag. 3 |
|
2. Contact opnemen |
pag. 4 |
|
3. Algemene informatie 3.1 Ontstaan kanker 3.2 Behandeling 3.3 Immunotherapie 3.4 Bijwerkingen 3.5. Polikliniekbezoek |
pag. 6 pag. 6 pag. 6 pag. 6 pag. 7 pag. 7 |
|
3.6 Plaats van toediening immunotherapie |
pag. 7 |
|
3.7 Voeding 3.8 Tandarts 3.9 Machtiging 3.10 Seksualiteit en vruchtbaarheid 3.11 Psychosociale ondersteuning 3.12 Verstandig zonnen |
pag. 7 pag. 8 pag. 8 pag. 8 pag. 8 pag. 9 |
|
3.13 Uitleg en begeleiding voor (klein) kinderen |
pag. 9 |
|
3.14 Uw behandeling in de regio |
pag. 10 |
|
3.15 Adressen waar u en uw naasten terecht kunnen |
pag. 10 |
|
Overzicht ondersteundende medicatie |
|
|
Samenstellen Informatie Bijwerkingen op maat: Specifieke bijwerkingen en adviezen |
|
|
Folders |
|
1. Inleiding
De reden waarom u deze behandelwijzer ontvangt is geen plezierige maar wel een belangrijke.
U heeft in overleg met uw specialist besloten om binnenkort te starten met immunotherapie. Deze behandeling houdt in dat u gedurende een langere periode medicijnen via het infuus krijgt.
Immunotherapie is een behandeling met medicijnen die een afweerreactie tegen kankercellen stimuleert.
De behandeling met ‘monoklonale antilichamen’ is een onderdeel van de behandeling met immunotherapie.
De informatie in deze map zal grotendeels gaan over deze vorm van immunotherapie.
Monoklonale antilichamen zijn medicijnen die de groei van kankercellen op verschillende manieren kunnen remmen.
Tijdens het voorlichtingsgesprek hebben wij u geïnformeerd over de zaken die gaan komen. Er komt heel veel op u af, daarbij is het niet eenvoudig om alles in één keer te onthouden. Daarom is deze informatie opgeschreven, zodat u thuis alles nog eens rustig kunt nalezen. Deze informatie is niet alleen voor uzelf van belang, maar ook voor bijvoorbeeld uw huisarts of andere hulpverleners waarmee u in contact komt.
De oncologieverpleegkundige van de polikliniek
2. Contact opnemen
Op deze pagina kunt u lezen hoe en wanneer u contact op kunt nemen met een oncologieverpleegkundige of polikliniek-assistente.
De oncologieverpleegkundigen van de polikliniek zijn:
Dini Buitenhuis
Cady Geleijnse
Agnes Grinwis
Esther van Ravesteijn – Brussé
Erika van der Spek - de Jong
Marjan Stam
Machelien van Wijk
Voor niet spoedeisende zaken
Dagelijks is er een telefonisch spreekuur van de oncologieverpleegkundigen:
Maandag t/m vrijdag 09.00 - 09.30 uur
14.00 - 14.30 uur
T 010-2975270
Waarvoor is het telefonisch spreekuur?
recepten;
vragen over lichte klachten;
obstipatie;
onzekerheid.
Neemt u bij de volgende klachten na 24 uur contact op via het telefonisch spreekuur:
obstipatie (verstopping) langer dan 48 uur;
plotselinge huiduitslag;
blaasjes in de mond, pijn bij het slikken.
Voor spoedeisende zaken
Heeft u met spoed vragen die niet kunnen wachten tot het telefonisch spreekuur? Dan kunt u van maandag t/m vrijdag tussen 8:30-16:00 een oncologieverpleegkundigen bereiken via telefoonnummer:
U krijgt dan een bandje te horen, luister deze helemaal af.
T 010-2975270
Heeft u last van onderstaande klachten? Neemt u nog dezelfde dag contact op met een oncologieverpleegkundige of behandelend arts:
koorts boven 38ºC;
koude rillingen;
braken / diarree;
langdurig bloedneuzen (langer dan 30 minuten);
blauwe plekken, zonder dat u gevallen bent of u zich gestoten heeft;
aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 30 minuten);
bloed in de urine of de ontlasting;
benauwdheid die u niet kent of die toeneemt;
pijn (op de borst).
Buiten kantooruren en in het weekend krijgt u een oncologieverpleegkundige van de verpleegafdeling aan de telefoon. Het nummer van afdeling 3B is:
T 010-2975234.
Maken of veranderen van polikliniekafspraken
Het maken of veranderen van afspraken kan niet via het telefonisch spreekuur; belt u hiervoor met onderstaande telefoonnummers van de polikliniek:
Interne polikliniek
Bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 8:30-16:00 uur.
T 010-2975250
Longpolikliniek
Bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 8:30-16:00 uur.
T 010-2975360
Bezoekadres
Montessoriweg 1
3083 AN Rotterdam
W www.ikazia.nl
E oncologievpk@ikazia.nl
3. Algemene informatie immunotherapie
3.1 Ontstaan kanker
Uw lichaam is opgebouwd uit miljarden cellen, in allerlei soorten en maten. Kankercellen ontstaan uit gewone lichaamscellen. Bij kankercellen is er iets mis gegaan met het erfelijk materiaal in de kern van de cel. Daardoor gaat die cel zich onnodig en onbeheerst delen. Op die manier kan een tumor ontstaan, een gezwel dat steeds harder groeit.
3.2 Behandeling
Zodra de diagnose gesteld is, stelt uw arts een behandelplan op. Dat plan past zo goed mogelijk bij uw situatie. Welk behandelplan het beste is, hangt af van uw ziektebeeld, hoe ver de ziekte zich uitgebreid heeft en hoe het met uw lichamelijke en psychische conditie gesteld is.
U heeft in overleg met de arts gekozen voor immunotherapie. Bij immunotherapie krijgt u medicijnen die de groei van kankercellen op verschillende manieren kunnen remmen.
Uiteraard zijn ook combinaties van verschillende behandelwijze mogelijk. Immunotherapie kan worden gecombineerd met chemotherapie, chirurgie, radiotherapie of hormoontherapie.
Doel van de behandeling
Immunotherapie wordt gegeven ter genezing;
Immunotherapie wordt gebruikt om de ziekte te remmen en/of uitbreiding van de ziekte te voorkomen
Immunotherapie kan ook gebruikt worden als aanvullende behandeling om een beter eindresultaat te kunnen bereiken.
3.3 Immunotherapie
De behandeling met immunotherapie is in te delen in twee vormen.
1. Immunotherapie is een behandeling met medicijnen die een afweerreactie tegen kankercellen stimuleert.
2. Monoklonale antilichamen zijn medicijnen die de groei van kankercellen op verschillende manieren kunnen remmen. In deze map krijgt u informatie over monoklonale antilichamen.
Het afweersysteem
In de afgelopen jaren is meer bekend geworden over het functioneren van ons afweersysteem. Daarbij is het idee gegroeid dat het mogelijk moet zijn om met behulp van speciale medicijnen het afweersysteem gericht te versterken.
Op het oppervlak van alle cellen in ons lichaam zitten herkenningspunten. Deze worden ook wel antigenen genoemd. Als het afweersysteem lichaamsvreemde antigenen herkent, begint het antistoffen aan te maken. Zij koppelen zich aan de antigenen en kunnen daardoor de functie van de cel veranderen of deze vernietigen. Antistoffen spelen een belangrijke rol in de bescherming van ons lichaam tegen ongewenste indringers of wanneer cellen dreigen te ontsporen.
Monoklonale antilichamen
Behalve het stimuleren van de aanmaak van eigen antilichamen, kunnen ook antilichamen worden toegediend die buiten het lichaam zijn nagemaakt.
Dit zijn zogenoemde monoklonale antilichamen. Monoklonale antilichamen activeren het immuunsysteem niet, maar vallen de kankercellen rechtstreeks aan. De antilichamen herkennen kankercellen, hechten zich eraan en vernietigen ze.
3.4 Bijwerkingen van monoklonale antilichamen
In het algemeen geldt dat de bijwerkingen van monoklonale antilichamen zich meestal ‘beperken’ tot het zich niet goed voelen (algehele malaise), koorts en misselijkheid. Als aan het middel een andere stof is gekoppeld, dan hangen de bijwerkingen vooral af van die stof. De bijwerkingen zijn ook afhankelijk van de combinatie met andere geneesmiddelen.
Na het beëindigen van de behandeling, verminderen of verdwijnen de bijwerkingen doorgaans binnen één tot enkele dagen. Voor zover nu bekend hebben de bijwerkingen van monoklonale antilichamen meestal geen blijvende nadelige gevolgen.
Hieronder kunt u meer lezen over bijwerkingen die kunnen voorkomen:
invloed op de lichamelijke gesteldheid;
invloed op maag en darmen;
invloed op de huid;
invloed op het beenmerg en de afweer tegen infecties;
invloed op de hartfunctie (controle met Mugascan) en bloedvaten;
invloed op de psychische gesteldheid;
invloed op de menstruatie;
invloed op de zwangerschap;
eiwitverlies via urine.
Uitgebreide informatie over verschillende bijwerkingen en wat er aan te doen is, vindt u onder nummer 4 in deze behandelwijzer.
3.5 Polikliniekbezoek
Afhankelijk van uw behandeling bezoekt u 1 x in de 3 weken of 3 maanden uw behandelend arts. Voordat u bij de arts komt, Voordat u bij de arts komt, moet u eerst bloed laten prikken. Afhankelijk van de behandeling kan er ook voor gekozen worden om uw urine te controleren. De arts beoordeelt daarna het bloed en eventueel de urine waarna u de uitslag krijgt. Soms blijkt dat het bloed zich niet voldoende hersteld heeft van de voorgaande kuur. In dat geval wordt de kuur een week uitgesteld. Als het bloed goed is, krijgt u in dezelfde week de kuur (in sommige gevallen dezelfde dag).
Ook worden voor u afspraken gemaakt bij de oncologieverpleegkundige.
3.6 Plaats van toediening immunotherapie
U kunt de immunotherapie krijgen op de dagbehandeling op afdeling 3E (poliklinisch). Op de dagbehandeling kan gedurende de behandeling iemand bij u blijven. Er wordt voor eten en drinken gezorgd. De mogelijkheid bestaat om gebruik te maken van radio, televisie en DVD.
3.7 Voeding
Gezonde voeding is voor iedereen belangrijk. In uw situatie is het van belang extra te letten op wat u eet en drinkt. In een goede conditie kunt u de behandeling mogelijk beter aan. Om uw conditie op pijl te houden is het belangrijk voldoende vocht, energie en voedingsstoffen zoals eiwitten, vetten, koolhydraten en mineralen met de voeding binnen te krijgen.
Mocht er gewichtsverlies of toename zijn, bespreekt u dit dan met de oncologieverpleegkundige.
3.8 Tandarts
Voordat u naar de tandarts gaat is het belangrijk om dit eerst te melden aan de oncologieverpleegkundige of uw behandelend arts. Eventueel wordt van tevoren bloed geprikt om te beoordelen hoe uw bloedwaarden zijn. Als deze goed hersteld zijn na de immunotherapie kunt u naar de tandarts. Wel moet u altijd aan uw tandarts melden dat u bezig bent met immunotherapie.
3.9 Machtiging
Kosten die u maakt om naar het ziekenhuis te komen voor de behandeling kunnen vergoed worden door uw verzekeraar. U ontvangt van ons een vervoersmachtiging waarmee u naar uw verzekeraar kunt gaan, en hiermee kunt informeren of u vergoeding ontvangt voor de gemaakte reiskosten.
3.10 Seksualiteit en vruchtbaarheid
Door de bijwerkingen van de immunotherapie kan de zin in vrijen verminderd zijn of veranderen. De behoefte aan tederheid en knuffelen kan juist toenemen.
Aarzel niet om problemen op dit gebied te bespreken met uw arts of oncologieverpleegkundige.
De consequenties voor een zwangerschap tijdens immunotherapie zijn onbekend. Daarom is tijdens de behandeling anticonceptie noodzakelijk. Immunotherapie kan de aanmaak van sperma tijdelijk verminderen.
Over de invloed van immunotherapie op de menstruatie is niet veel bekend. Vooralsnog zijn er geen aanwijzingen dat er een directe invloed is. Wel is het mogelijk dat door veranderingen in de algehele gesteldheid de menstruatie een keer uitblijft, of dat bloedverlies juist heviger is.
3.11 Psychosociale ondersteuning
Wanneer de diagnose kanker bij u gesteld is, breekt er voor u en uw naasten een moeilijke tijd aan. U krijgt zowel lichamelijk als geestelijk veel te verwerken.
Door de lichamelijke gevolgen en door de spanning kunnen allerlei problemen ontstaan, bijvoorbeeld op het werk, in een relatie of bij dagelijkse bezigheden. Vaak hebben mensen behoefte aan steun van hun naasten of willen zij juist hulp van een hulpverlener.
Aarzel niet om dit met uw oncologieverpleegkundige of behandelend arts te bespreken.
Ook binnen het Ikazia ziekenhuis zijn er hulpverleners die naast uw arts en oncologieverpleegkundige, ondersteuning kunnen bieden bij problemen die u tegenkomt op psychisch, sociaal, maatschappelijk en levensbeschouwelijk gebied.
Dit zijn de stomaverpleegkundige, geestelijk verzorger, maatschappelijk werk, klinisch psycholoog en de palliatief verpleegkundige.
3.12 Verstandig zonnen
Bepaalde stoffen kunnen de huid gevoeliger maken voor uv-straling, of in combinatie met uv-straling huidreacties veroorzaken zoals jeuk, bultjes en snellere verbranding. Het is daarom aan te raden verstandig met de zon om te gaan wanneer u chemotherapie krijgt.
Heeft u vragen over verstandig zonnen? Stel ze aan de oncologieverpleegkundige.
Een paar tips:
Gebruik een zonnebrandcrème met minimaal factor 30;
Bescherm uzelf ook tegen de zon tijdens activiteiten (fietsen, wandelen, etc);
Bescherm uw hoofdhuid, denk hierbij aan een pet, zonnehoed of parasol;
Blijf uzelf tot een half jaar na de behandeling op deze manier beschermen.
3.13 Uitleg en begeleiding voor (klein)kinderen
Praten met een kind, het klinkt zo eenvoudig. Maar hoe leg je uit dat je kanker hebt? Hoe moet je zeggen wat er aan de hand is? Moet je het trouwens wel vertellen? Moet je wel eerlijk zijn?
Kinderen hebben voelsprieten, hoe jong ze ook zijn. Ze hebben razend snel in de gaten dat er iets mis is. Een vader die plotseling huilend thuis zit, een moeder die fluistert aan de telefoon, het zijn voor een kind duidelijke signalen dat er iets geheimzinnigs aan de hand is waar ze niet bij betrokken worden. Het achterhouden van informatie of het verstrekken van gedeeltelijke informatie kan leiden tot angstige fantasieën bij het kind.
Weten de kinderen wat er aan de hand is dan zijn veel reacties heel normaal. Ze zijn verdrietig, angstig of boos en kunnen zich soms schuldig voelen.
Door met het kind open en eerlijk over de ziekte te praten en over de eventuele gevolgen ervan, krijgen zowel uw kind en u als (groot) ouder de kans gevoelens te uiten. Op deze manier voelt het kind zich vrij om vragen te stellen. Problemen worden bespreekbaar en er kan samen gezocht worden naar oplossingen. De onderlinge band tussen (groot)ouder en het kind wordt versterkt door gevoelens uit te wisselen en te delen.
Belangrijke tips:
Zoek een rustig moment om met uw kind te praten;
Moedig het kind aan vragen te stellen;
Vertel niet teveel tegelijk;
Ook als ouder heb je niet alle antwoorden, wees daar eerlijk in;
Het kind mag het verdriet van de ouder zien, verberg uw verdriet niet. Samen huilen kan erg opluchten;
Let op afwijkend gedrag van het kind;
Licht de school in, de leerkracht begrijpt dan beter waarom het kind zich anders gedraagt. De leerkracht kan zo in de klas ook aandacht besteden aan de begeleiding van uw kind.
Er zijn veel boeken met informatie en op internet is ook veel informatie te vinden:
Voor jongere kinderen is er het boekje “Chemokasper en zijn jacht op de slechte kankercellen” , waarin aan kinderen wordt uitgelegd wat chemotherapie doet. U kunt dit boekje op internet vinden: http://www.kinderkanker.nl/kindersite/ChemoKasperv4.htm
Voor kinderen in een oudere leeftijd willen we u attenderen op de website www.kankerspoken.nl waar kinderen met elkaar kunnen chatten en zelf op zoek kunnen gaan naar informatie.
Wilt u meer informatie over de begeleiding van uw (klein) kinderen neem dan contact op met de oncologieverpleegkundige.
3.14 Uw behandeling in de regio
In Zuidwest Nederland, de regio van Rotterdam, werken alle ziekenhuizen samen om optimale zorg voor patiënten met kanker te realiseren.
In regio verband zijn afspraken tussen alle medisch specialisten die bij de behandeling en begeleiding van patiënten met kanker zijn betrokken. Hierbij gaat het zowel over de behandelmogelijkheden als over het ziekenhuis waar de behandeling het best gegeven kan worden.
De standaard behandelmogelijkheden worden door de medisch specialisten met elkaar besproken en zijn zoveel mogelijk vastgelegd in richtlijnen.
Daarnaast wordt in het ziekenhuis de behandeling besproken voor oncologiepatiënten in aanwezigheid van een specialist uit het Erasmus MC. Hierbij worden ook de nieuwe behandelwijzen besproken die in het kader van wetenschappelijk onderzoek geboden kunnen worden.
Indien u hier vragen over heeft of meer informatie wenst, kunt u dit bespreekbaar maken bij uw specialist.
3.15 Adressen waar u en uw naasten tijdens en na de behandeling terechtkunnen
De Vruchtenburg
Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten.
De Vruchtenbrug ondersteunt en vult met haar aanbod de reguliere (medische) zorg aan.
Straatweg 171
3054 AD Rotterdam
T 010-2859594
W www.devruchtenburg.nl
De Boei
De Boei is een ontmoetingscentrum voor mensen met kanker en hun naasten, georganiseerd door de Stichting Inloophuis Rotterdam.
Weimansweg 70-72
3075 MP Rotterdam
T 010-2152855
W www.inloophuisdeboei.nl
Patiëntenverenigingen
Binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) werken 24 patiëntenorganisaties samen.
U kan via de website de patiëntenvereniging vinden.
W www.kankerpatient.nl
W www.kanker.info
T 030-2916090
Specifieke maatregelen/ opmerkingen
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________