Medicijn tegen darmontsteking
Maag Darm Levercentrum
Inleiding Wat is de situatie?
Uw arts of een PA (physician assistent) van het Maag Darm Lever Centrum van Ikazia heeft met u gesproken over een ontsteking van uw dikke darm en over het medicijn golimumbab.
Het is niet bekend waardoor die ontsteking ontstaat. Wel zijn er medicijnen waardoor uw klachten minder worden. Deze medicijnen zorgen er ook voor dat u minder kans heeft op andere problemen door de ontsteking.
Een van deze medicijnen heet golimumab. Het is belangrijk dat u dit medicijn op de juiste manier gebruikt. Ook kunt u last krijgen van bijwerkingen.
Daarover gaat deze folder.
Let op!
Bij zeer dringende vragen of in een spoedgeval kunt u altijd bellen met het Maag Darm Lever Centrum van Ikazia (zie blz. 13)
Hoofdstuk 1 Over het medicijn golimumab
Golimumab wordt vaak gebruikt bij een ontsteking van de dikke darm (colitis ulcerosa). Het medicijn is een zogenoemd ‘biological’. Dat is een medicijn, dat is gemaakt van menselijke eiwitten. Het remt ontstekingen in het lichaam.
Hoe werkt het?
Golimumab zorgt ervoor dat u minder last hebt van klachten, zoals diarree, buikpijn, en bloed of slijm bij de ontlasting. Doordat de ontsteking rustiger wordt, is de kans op schade aan uw darmen kleiner. U voelt zich minder moe en kunt het dagelijkse leven beter aan. U kunt golimumab als enige medicijn gebruiken of samen met andere medicijnen voor het imuunsysteem, bijvoorbeeld thiopurines.
Hoe snel werkt het?
Golimumab werkt meestal binnen zes weken. Soms duurt het langer. Bij sommige mensen werkt het niet. Na drie tot zes maanden bespreekt u samen met uw arts of het verstandig is om met het medicijn door te gaan. U wordt niet beter van het medicijn; de ziekte geneest niet. Als u minder medicijnen gaat gebruiken of stopt, kunnen de klachten terugkomen.
Andere ziektes
U gebruikt golimumab voor een ontsteking van de dikke darm (colitis ulcerosa). Het medicijn kan ook gebruikt worden bij:
- ontsteking van gewrichten (reumatoïde artritis);
- ontsteking van gewrichten en huid (artritis psoriatica);
- ontsteking van gewrichten in rug, heupen en knieën (ziekte van Bechterew).
Hoofdstuk 2 Een goede voorbereiding
Als u een infectie heeft, mag u golimumab niet gebruiken. Soms merkt u een infectie niet. Daarom krijgt u eerst een onderzoek voordat u met het medicijn mag beginnen.
Bij sommige mensen die golimumab gingen gebruiken, is tuberculose (tbc) ontstaan. Meestal omdat ze dit vroeger al eens hadden gehad. Ook andere virussen kunnen gevaarlijk zijn in combinatie met golimumab. Zoals hepatitis A, B en C, en HIV. Iedere patiënt die begint met golimumab wordt daarom eerst onderzocht.
Het onderzoek
- Er wordt bloed geprikt. Dit wordt onderzocht op hepatitis A, B en C, en HIV.
- Er wordt een longfoto gemaakt (X-thorax). Dit gebeurt alleen als de arts dit nodig vindt.
- Op de longpoli krijgt u een prikje onder de huid (mantoux), om te testen op tuberculose. Dit gebeurt alleen als de arts dit nodig vindt.
- Na ongeveer twee weken zijn de uitslagen bekend. U bespreekt deze met de longarts. Heeft u kans op tuberculose, dan krijgt u eerst daarvoor een behandeling. Daarna kunt u beginnen met golimumab.
Andere infecties
U mag geen golimumab gaan gebruiken als u een (ernstige) infectie heeft. Denkt u dat u een infectie heeft? Meld dit dan aan de verpleegkundige of uw behandelende arts. De volgende situaties kunnen een risico zijn:
- Gezwollen lymfeklieren in uw nek of oksels;
- Langdurig hoesten;
- Koorts;
- Wonden;
- Problemen met uw gebit;
- Een seksueel overdraagbare aandoening (SOA).
Hoofdstuk 3 De behandeling met golimumab
Het is belangrijk dat u golimumab op de juiste manier gebruikt. In dit hoofdstuk leest u hoe, in welke hoeveelheid (dosering), hoe u het bewaart (ook op reis), en wat u moet doen als u een dosis vergeten bent.
De injectie
U gebruikt golimumab met een prikpen. In het ziekenhuis leert u hoe u uzelf een injectie kunt geven. U kunt ook een video bekijken (www.simponi.com/video/smartject). Meestal heeft u één injectie per maand nodig. Doe dit elke maand op dezelfde dag van de maand, bijvoorbeeld voor het slapen gaan. Voordat u uzelf een injectie geeft, beantwoord eerst de tien vragen hieronder. Is het antwoord op één of meer vragen ‘ja’? Wacht dan met de injectie! Vraag eerst advies aan de verpleegkundige. Die zegt misschien dat u de injectie moet uitstellen.
- Heeft u wondjes, een huidbeschadiging, uitslag, of ontstekingen in de mond (bij de tanden)?
- Heeft u koorts?
- Bent u verkouden? Hoest u? Last van keelpijn of benauwdheid? Zijn uw holtes ontstoken?
- Heeft u diarree die niet door de darmontsteking komt?
- Heeft u een blaasontsteking of pijn bij het plassen?
- Gebruikt u antibiotica?
- Wordt u binnenkort geopereerd? Of heeft u een zware behandeling bij de tandarts?
- Had u bijwerkingen na de vorige injectie?
- Gaat u op reis naar het buitenland of bent u net terug? (zie blz. 10)
- Bent u zwanger of heeft u een kinderwens? (zie blz. 11)
De dosering
In een prikpen zit 50 mg golimumab.
- In week 0 begint u met 200 mg. Dat is vier pennen.
- In week 2 neemt u 100 mg. Dat is twee pennen.
- Vanaf week 6 neemt u iedere maand 50 mg. Dat is één pen.
Weegt u meer dan 80 kilo? Dan gebruikt u vanaf week 6 iedere maand 100 mg. Dat is twee pennen.
Te veel gebruikt of vergeten?
Heeft u te veel golimumab gebruikt? Te veel in één keer, of te vaak achter elkaar? Bel dan meteen de verpleegkundige. Neem altijd de (lege) buitenverpakking mee als u naar het ziekenhuis gaat.
Bent u vergeten het medicijn op tijd te gebruiken? Neem het dan meteen zodra u eraan denkt.
- Bent u minder dan twee weken te laat: neem een gewone dosis en volg daarna het oude schema.
- Bent u meer dan twee weken te laat, neem een gewone dosis en vraag aan uw verpleegkundige wanneer u de volgende moet nemen. Gebruik nooit een dubbele dosis.
Bewaren
Golimumab moet gekoeld bewaard worden, ook tijdens reizen (zie blz. 10). Bewaar het thuis in de koelkast in de bovenste (groente)la. Leg het liever niet in de koelkastdeur. Daar wisselt de temperatuur steeds als de deur open en dicht gaat.
Medicijnen ophalen
Golimumab is een duur en speciaal medicijn. U kunt het alleen krijgen via de apotheek van een ziekenhuis. De vergoeding loopt ook via het ziekenhuis. Het Ikazia Ziekenhuis bestelt het voor u en begeleidt u bij het gebruik.
De startdosis haalt u op bij de politheek. De verpleegkundige geeft u dan gelijk uitleg.
Daarna kunt u kiezen voor thuisbezorgen, voor afhalen bij de politheek of bij de medicatie-automaat in Ikazia. Deze staat voorbij de receptie, na de klapdeuren links. De automaat is dagelijks bereikbaar tussen 07.30 en 19.30 uur. U krijgt de code hiervan op uw telefoon. Heeft u geen bericht ontvangen om de prikpennen op te halen? Bel dan met de politheek (telefoon: 010-2902450); houd uw patiëntennummer bij de hand.
Regelmatige controle
Voor een veilige behandeling is het belangrijk dat u naar alle afspraken komt. Door regelmatig uw bloed te controleren, kunnen afwijkingen in uw bloed of aan uw lever op tijd worden ontdekt. In het begin komt u vaker op controle. De MDL-verpleegkundige maakt samen met u een schema. Ook later blijven (bloed)controles nodig, maar minder vaak.
Hoofdstuk 4 Bijwerkingen
Het gebruik van golimumab kan bijwerkingen geven. Meestal geeft dit lichte klachten. Heel soms zijn de klachten ernstiger. Ook als u golimumab samen met andere medicijnen gebruikt, kunt u klachten krijgen.
Meest voorkomende klachten
- Verkoudheid, griep of een urineweg-infectie;
- Gordelroos (herpes zoster virus);
- Lichte huiduitslag, jeuk of pijn op de plaats van de injecties. Dit is tijdelijk;
- Misselijkheid, diarree, buikpijn, maagpijn;
- Duizeligheid;
- Bloedarmoede;
- Hoge bloeddruk;
- Droge huid;
- Vermoeidheid.
Goed om te weten: van golimumab wordt u meestal niet suf of slaperig. U mag daarom gewoon autorijden.
Ernstige klachten die bijna nooit voorkomen
- Klachten die passen bij ernstige infecties zoals hoge koorts, kortademigheid of hoesten. Overleg dan met uw huisarts of verpleegkundige van Ikazia.
- Verminderde hartfunctie bij patiënten met hartfalen (het hart pompt minder goed).
- Iets grotere kans op een huidtumor. Controleer de huid op uw armen, benen, hoofd en hals regelmatig.
- Vermoeidheid en het sneller krijgen van blauwe plekken, bloedneuzen of infecties kunnen wijzen op problemen met het bloed of de lever.
Kijk voor meer informatie op de website www.famaceutischcompas.nl
Gebruik met andere medicijnen
Meestal kunt golimumab veilig gebruiken met andere medicijnen. Vertel uw arts altijd welke medicijnen u nog meer gebruikt. Ook medicijnen die u zonder recept koopt. Zo voorkomen we dat combinaties van medicijnen niet goed werken of gevaarlijk zijn.
Gebruik golimumab niet samen met medicijnen waar de stoffen anakinra of abatacept in zitten. Dit zijn medicijnen voor reumatische aandoeningen. Vraag altijd advies als u golimumab wil gebruiken samen met andere medicijnen die uw immuunsysteem beïnvloeden.
Hoofdstuk 5 Adviezen
Het gebruik van het medicijn golimimab kan invloed hebben andere zaken in het leven. Bijvoorbeeld als u op vakantie gaat, zwanger wil worden of een operatie moet ondergaan. Overleg in deze gevallen altijd met uw arts of verpleegkundige!
Griepprik en andere inentingen
Door het gebruik van golimumab heeft u meer kans op griep en kunt u ook zieker worden. Haal daarom ieder jaar de griepprik bij de huisarts. Maar kijk uit met andere inentingen.
Maar als u golimumab gebruikt, mag u géén prik krijgen tegen: BMR (bof, mazzelen en rodehond), gele koorts, tyfus, BCG, dengue, Rotavirus en oraal poliovaccin. Overleg daarom altijd op tijd met uw arts of verpleegkundige als u een reis gaat maken waarvoor u moet worden ingeënt. Sommige prikken werken minder goed als u golimumab gebruikt. Of u krijgt meer last van bijwerkingen. Ook als u deze inentingen kreeg voordat u met golimumab begon.
Op reis of met vakantie
U kunt op reis naar het buitenland als u golimumab gebruikt. Let daarbij op het volgende:
- Gaat u naar een niet-westers land? Overleg met uw verpleegkundige over inentingen en het vervoer van de prikpennen.
- Bewaar golimimab gekoeld. Neem het mee in een kleine koeltas als handbagage. Het mag niet in uw koffer in het bagageruim. Daar kan het bevriezen en dan werkt het niet goed meer.
- Ga liever niet naar landen met een hoog risico op tuberculose. Doet u dit toch, dan is misschien extra onderzoek nodig (zie blz. 10). U kunt ook met de GGD overleggen, of met het tropencentrum (www.tropencentrum.nl) of het landelijke Coördinatiecentrum Reizigersadvisering (www.icr.nl).
- Neem een medicijnpaspoort mee. Dit kunt u bij uw apotheek opvragen. Uw verpleegkundige in het ziekenhuis kan u ook een verklaring geven over golimumab. Die kan nodig zijn bij de douane, als u het medicijn verliest, of als u in het buitenland naar een dokter moet.
Zwangerschap en borstvoeding
Bent u zwanger of wilt u dit worden en krijgt u golimumab voorgeschreven? Overleg dit dan met de arts of verpleegkundige! Hieronder alvast enkele opmerkingen.
- Voor zover bekend heeft golimumab geen invloed op de vruchtbaarheid van mannen of vrouwen.
- Het gebruik van golimumab is veilig tijdens de zwangerschap.
- Bent u zwanger en gebruikt u golimumab? Dan kunt u beter met het medicijn stoppen in de 24e week van de zwangerschap. Dat wil zeggen: als u géén klachten hebt. Heeft u wél darmklachten, dan kunt u beter doorgaan met golimumab. Uw darmklachten zijn een groter risico voor uw zwangerschap dan golimumab.
- Na de zesde maand van uw zwangerschap krijgt u van de verpleegkundige een brief met informatie voor tijdens de bevalling. Geef deze brief aan uw verloskundige of aan de medewerkers van de verlosafdeling.
- Het gebruik van golimumab kan het immuunsysteem van de ongeboren baby beïnvloeden. Daarom wordt na de bevalling via de navelstreng een beetje bloed van uw kindje afgenomen. Er wordt dan gekeken hoeveel medicijnen er in het bloed zitten.
- Na de bevalling krijgt u een brief met informatie mee. Drie weken na de bevalling heeft u een telefonische afspraak met een kinderarts voor de uitslag van het bloedonderzoek en controle van uw kindje. Deze begeleiding duurt ongeveer een jaar.
- Voor zover bekend is, kunt u rustig borstvoeding geven; dit heeft geen schadelijke gevolgen voor uw kindje.
Medicijnen en operaties
Overleg altijd met een verpleegkundige, een arts of een tandarts welke medicijnen u gebruikt! Ook als het gaat om medicijnen zonder recept, zoals vitamines of kruiden. Het gebruik van verschillende geneesmiddelen is niet altijd veilig. Vertel dus ook als u golimumab gebruikt. Door het gebruik hiervan loopt u na een operatie of ingreep iets meer risico op een infectie. Ook geneest de (operatie)wond soms minder snel. Overleg hierover met uw arts. Het beste stopt u twee weken voor de operatiedatum met golimumab en begint u weer als de wond is genezen.
Hoofdstuk 6 Ikazia helpt verder
De informatie in deze folder is heel algemeen. Volg daarnaast altijd het persoonlijke advies van uw arts of verpleegkundige.
Toch nog vragen?
Als u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, kunt u contact opnemen met het Maag Darm Lever Centrum van Ikazia. Van maandag tot en met vrijdag tussen 8.15 uur en 16.15 uur (telefoon: 010-2975374). Buiten kantooruren kunt u contact opnemen met de Spoedeisende Hulp van ons ziekenhuis (telefoon: 010-2975000).
Zorgportaal en Beter Dichtbij-app
Als je in Ikazia behandeld wordt, kun je het zorgportaal mijnikazia.nl en de Beter Dichtbij-app gebruiken.
Zorgportaal
In het zorgportaal staat alle informatie over uw afspraken, uitslagen van onderzoeken. Ook over het contact tussen uw arts, physician assistant (PA), andere artsen en de huisarts. Als u de uitslag van een onderzoek niet kunt zien, betekent dit dat die nog niet bekend is. Sommige uitslagen hebben meer tijd nodig. Heeft u vragen over een uitslag? Stel die dan tijdens uw volgende afspraak met uw arts. U vindt het zorgportaal op www.mijnikazia.nl; log in met uw DigiD.
Beter Dichtbij-app
De Beter Dichtbij-app kunt u downloaden in de appstores. Via deze app heeft u eenvoudig contact met uw arts of verpleegkundige. De doktersassistenten bekijken uw vraag en sturen die door naar de arts. Vaak krijgt u binnen drie werkdagen antwoord. U kunt de app ook gebruiken om vragen te stellen over uw ziekte of om herhaalrecepten aan te vragen (geen injecties of infusen).