Hielprik
Moeder en Kind Centrum
In de eerste week na de geboorte wordt bij alle pasgeboren baby’s de Neonatale screening (“de hielprik”) afgenomen. Dit is een bevolkingsonderzoek van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) naar een aantal zeldzame erfelijke ziektes. U ontvangt van de gemeente een folder over dit onderwerp als u aangifte van de geboorte doet. Tijdige opsporing van deze ziektes kan zeer ernstige schade aan de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling voorkomen of beperken.
Wilt u precies weten om welke ziektes het gaat? Kijkt u dan op: www.rivm.nl/hielprik
Ook op de Neonatologie afdeling van het Moeder en Kind Centrum wordt de hielprik afgenomen, tenzij u duidelijk aangeeft dat u het niet wilt. De prikkaart met de bloeddruppels wordt verzonden naar het RIVM. De envelop met daarop de datum van de bloedafname en het registratienummer moet worden bewaard (in de zorgmap van uw kind).
De uitslag
Als de uitslag goed is ontvangt u GEEN bericht. Als er een afwijkende uitslag is, neemt de huisarts of de arts in het ziekenhuis contact met u op. Als de uitslag onduidelijk is, wordt er een tweede keer bloed afgenomen.
Erfelijkheid
Als uit de screening blijkt dat uw baby een ziekte heeft, betekent dit meestal dat beide ouders drager zijn van die ziekte. Dragers hebben de ziekte zelf niet en kunnen de ziekte ook nooit krijgen. Dragerschap kan wel gevolgen hebben voor uw eventuele volgende zwangerschap. Heeft u bezwaar tegen het ontvangen van informatie over dragerschap bij uw baby? Geeft u dit dan voordat uw baby vier dagen oud is door aan de verpleegkundige. Zij vraagt u dan uw paraaf te zetten op de hielprikkaart.
Het vervolg
Na de hielprik wordt de prikkaart met het bloedmonster één jaar in een laboratorium bewaard. Na deze periode mag het bloed nog vier jaar worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit is nodig om ziektes te voorkomen en behandelingen te verbeteren. Wetenschappelijk onderzoek gebeurt anoniem. Mocht de onderzoeker toch gebruik willen maken van de persoonsgegeven van uw baby, dan wordt ALTIJD uw toestemming gevraagd. Heeft u bezwaar tegen het beschikbaar stellen van het bloed voor wetenschappelijk onderzoek? Geeft u dit voordat uw baby vier dagen oud is aan bij de verpleegkundige, zij vraagt u uw paraaf te zetten op de hielprikkaart. Het restant bloed wordt dan een jaar na afname vernietigd.
Privacy
Met uw gegevens en die van uw baby wordt zorgvuldig omgegaan. De persoonsgegevens en de medische gegevens van het bloedonderzoek worden geregistreerd in een administratie. Op deze administratie is de Wet Bescherming Persoonsgegevens van toepassing. De gegevens worden alleen gebruikt voor het doel waarvoor deze zijn verstrekt.
Meer informatie
Voor deze informatie is gebruik gemaakt van:
“Informatie over hielprik en gehoorscreening” van het RIVM. www.rivm.nl/Bibliotheek/Algemeen_Actueel/Brochures/Preventie_Zorg_Ziekte/Gehoorscreening/Informatie_over_hielprik_en_gehoorscreening