Leven met IBD

IBD (Inflammatory Bowel Disease)

en medicatie

U wordt in het Ikazia behandeld vanwege darmklachten (IBD). IBD is de meest gebruikte benaming voor chronische ontstekingen van het maag-,darmkanaal, bijvoorbeeld de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.

U krijgt tijdens de behandeling met verschillende zorgverleners te maken. In deze folder leest u meer over de chronische ziekten van het maag- darmkanaal, M. Crohn of colitis ulcerosa. Over de IBD-zorg die geboden wordt en over de ziekte en mogelijkheden van medicatie.

Het behandelteam

Tijdens u bezoek aan de polikliniek komt u op het spreekuur bij de MDL-arts, arts-assistent in opleiding, PA (physisian assistant) of specialistisch verpleegkundige MDL.

De MDL-arts:

De MDL-arts is gespecialiseerd in maag-, darm- en leveraandoeningen. De arts speelt een belangrijke rol in de behandeling. De arts stelt de diagnose en maakt samen met u een behandelplan op. De MDL-arts doet endoscopische onderzoeken, zoals de colonoscopie, sigmoïdscopie of een gastroscopie.

We trachten en begrijpen dat het belangrijk is voor u om zoveel mogelijk met dezelfde arts contact te hebben. We proberen daar zoveel mogelijk rekening mee te houden.

MDL-artsen in opleiding:

Het Ikazia is een opleidingsziekenhuis. als u in het Ikazia bent, kunt u te maken krijgen met arts-assistenten die in opleiding zijn tot MDL-arts. Zij volgen een deel van hun opleiding/specialisatie in het ikazia en staan altijd onder toezicht van een medisch specialist, de MDL-arts.

De Physisian Assistent (PA):

Een PA is een BIG-geregistreerde medische zorgprofessional die zelfstandig geneeskundige zorg biedt aan patiënten binnen een medische specialisme, in dit geval IBD-zorg.

De PA werkt in een samenwerkingsverband met een MDL-arts.

De PA mag en kan zelfstandig patienten onderzoeken, diagnoses stellen, behandelen en medicatie voorschrijven.

MDL-verpleegkundige:

De MDL-arts (in opleiding) en PA kan u verwijzen naar de MDL-verpleegkundige voor extra informatie, advies en begeleiding. De MDL-verpleegkundige is gespecialiseerd in de zorg van patiënten die een chronische darmontsteking hebben.

De MDL-verpleegkundige kan u informatie en advies geven en uw vragen beantwoorden over:

• uw darmziekte
• de behandeling
• (endoscopische) onderzoeken
• leefregels
• medicatie: gebruik, werking en bijwerking
• leren toedienen van medicatie via een injectie
• voeding en beweging
• omgaan met klachten en/of beperkingen
• kinderwens en zwangerschap

Als het nodig is, kan de MDL-verpleegkundige u verwijzen naar andere hulpverleners zoals een dietiste, maatschappelijk werk, andere specialisten of psycholoog

Overleg

Om tot een meest passende behandeling te komen, is soms onderling overleg nodig tussen MDL-artsen, PA en MDL-verpleegkundigen. Wekelijks bespreekt het MDL-team onderling patiënten met problemen met hun darmziekte. Zonodig wordt de behandeling besproken met de chirurg, radioloog of andere zorgverleneners.

Het Ikazia werkt samen met andere ziekenhuizen in de regio om zo goed mogelijke zorg te kunnen leveren aan patiënten met IBD. Dit heet "IBD Zorg zuidwest-Nederland" . Er is i.p iedere maand overleg tussen de zorgverleners en andere ziekenhuizen.

Endoscopie-afdeling

In het Ikazia is een endoscopie-afdeling. Daar vinden onderzoeken en behandelingen plaats van de slokdarm, maag, darm en lever via een endoscoop. Een endoscoop (letterlijk: binnenin-kijker) is een flexibele slang waarmee in het lichaam gekeken kan worden. Dit onderzoek kan gedaan worden door de MDL-arts (in opleiding) of verpleegkundige endoscopist. De endoscopie-verpleegkundige assisteert bij de onderzoeken.

Spreekuur

Na de diagnose, zal u met regelmaat op het spreekuur komen bij uw MDL-arts/PA of MDL-verpleegkundige. Dit hangt geheel samen met uw ernst van de activiteit van uw ziekte en uw medicatie gebruik. Wij verzoeken u vriendelijk om zich te houden aan de afgesproken afspraken die samen met u gemaakt worden. Vaak is een bloed afname gekoppeld aan de controle afspraak.

Bent u verhinderd voor een afspraak, wilt u dit zo spoedig mogelijk aten weten. De opengevallen plek kan dan voor een andere patiënt gebruikt worden. U kunt bellen met het MDL-centrum maandag tot en met vrijdag van 08.15 - 16.15 T: 010-2975374 .

Zorgportaal/Beter Dichtbij App (BDA)

u kunt inloggen in mijnikazia.nl met uw digiD, rijbewijs of identiteitsbewijs, zodat u inzicht krijgt in uw lopende afspraken, folders, uitslagen en correspondentie van uw specialist/PA met uw huisarts of andere specialisten. Indien u vragen heeft over bepaalde uitslagen, vraag dit bij uw volgende contact met uw arts/PA.

Indien u de uitslagen nog niet kunt zien in uw portaal, dan is de uitslag nog niet bekend. Sommige uitslagen nemen meer tijd in beslag. U hoeft daar niet voor te bellen naar het MDL-centrum.

Via het MDL-centrum kunt u aangemeld worden voor de BDA. Deze beveiligde app biedt de mogelijkheid om te corresponderen met uw zorgverlener. Er wordt getracht binnen 3 dagen uw vraag te beantwoorden. Indien er een spoedgeval is of een zeer dringende vraag, gebruik dan niet de BDA, maar bel met het MDL-centrum.

U kunt via de BDA herhaalrecepten aanvragen

De functie mailen is komen te vervallen ivm de AVG-wetgeving.

Het is wellicht handig om een vragenlijst in te vullen vooraf gaande aan het verpleegkundig spreekuur. Verderop in de folder vindt u de vragenlijst.

IBD: de ziekt van Crohn en colitis ulcerosa

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn chronische ontstekings-aandoeningen van het maag-darmkanaal. de ziektes worden daarom chronische inflammatoire of ontstekingsziektes genoemd. De medische term die veel gebruikt wordt is IBD (Inflammatoire Bowel Disease). Meestal wordt een chronische darmziekte ontdekt tussen het vijftiende en dertigste levensjaar, maar het is ook mogelijk dat iemand jonger op pas op een veel latere leeftijd de diagnose IBD krijgt.

De oorzaken zijn voor als nog niet bekend voor IBD. Waarschijnlijk gaat het ook niet om één aanwijsbare oorzaak, maar leiden verschillende ziekteverwekkende oorzaken tot een darmontsteking. Het is een ontstekingsreactie van de darmwand, waardoor er allerlei problemen ontstaan en de darm niet meer goed kan functioneren. Bacteriën in de darmen lijken ook van invloed te zijn, maar het is nog onduidelijk hoe dit is. ook kan er een genetische invloed zijn. Ook kunnen omgevingsfactoren zoals ongezonde voeding, alcohol en drugs, roken en hygiëne de kans verhogen op het krijgen van IBD.

Omgevingsfactoren

Denk hierbij aan:

Voeding

Medicijngebruik

Roken

Zonlicht (te veel)

Darmflora (bacteriën in de darm)

Hygiëne (overmatige)

Erfelijkheid

Bewegen/sport (te weinig)

De blinde darm

Stress

Slaapritme

Een zogenaamd ‘westers’ leefpatroon speelt waarschijnlijk een grote rol.

Hoewel de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa beide behoren tot IBD, zijn er wel verschillen

ziekte van Crohn	colitis ulcerosa
ontsteking mogelijk van mond tot kont	ontsteking van de dikke darm (colon)
ontstekingen niet persé aaneengesloten	ontstekingen in een aaneengesloten stuk
vernauwingen komen vaak voor	vernauwingen zijn zeldzaam
diepe zweren	oppervlakkige zweren
fistels komen vaak voor	fistels hoogst uitzonderlijk

Symptomen:

IBD-klachten zijn per persoon verschillend en ook afhankelijk van de plaats en omvang van de ontstekingen. Dit geldt voor patiënten met Crohn als colitis-patiënten.

• diarree (vaak met slijm en bloedverlies)
• buikpijn
• vermoeidheid
• koorts
• bloedarmoede
• gewichtsverlies
• ondervoeding
• fistels
• abcessen

Het leven met IBD

Het leven met een chronische darmziekte heeft grote invloed op uw leven en is soms uitdagend. Naast de lichamelijke ongemakken en klachten spelen ook vaak onzekerheid, angst, schaamte, boosheid, acceptatie en verminderde energie een grote rol. Gelukkig leiden veel mensen met IBD een normaal dagelijks leven.

Toch kan het hebben van een chronische darmziekte regelmatig grote invloed hebben op uw leven. Dan is naar school gaan, studie volgen of werken niet altijd vanzelfsprekend.

Allerlei vragen komen vaak naar boven, zoals:

• kan ik met voeding invloed uitoefenen op mijn ziekte?
• Hoe ga ik om met de vermoeidheid in het dagelijkse leven?
• Blijf ik voor altijd afhankelijk van medicijnen?
• Is een vakantie in het buitenland mogelijk?
• Staat mijn ziekte een gewoon seksleven in de weg?
• Kunnen we kinderen krijgen?

Praat met je MDL-verpleegkundige en/of MDL-arts. Openheid en eerlijkheid over jouw symptomen en jouw behoeften maakt het makkelijker voor de artsen en verpleegkundigen om de juiste behandeling voor jou te vinden. Wees zo open mogelijk. Zorgverleners zijn gewend en getraind om overal over te praten. Hoe eerlijker en opener je bent, hoe beter zij je kunnen helpen. Wees niet bang om vragen te stellen over alles wat je wilt weten. als er iets onduidelijk is, vraag nogmaals om uitleg.

Praat ook met je omgeving. Een chronische darmziekte kan gevolgen hebben op uw relaties, werk en opleiding. Soms moet je door de ziekte uw toekomstplannen bijstellen of andere keuzes maken. Om daarmee om te gaan en te accepteren dat vergt tijd. Het is goed om de mensen in uw omgeving te vertellen dat u een chronische darmziekte heeft. Vertel hen wat het inhoudt en welke problemen u ondervindt. Leg hen uit dat u vaak moe bent, ook al is de ziekte rustig. Openheid over de impact van de ziekte op jouw leven, kan voor meer begrip bij andere zorgen. Het kan hen geruststellen, waardoor ze jou de steun kunnen geven die jij prettig vindt. Hierdoor kan je misschien het gevoel krijgen meer controle te hebben over je situatie, en voel je je minder onzeker over de symptomen en de behandeling van jouw ziekte.

Of je jouw leidinggevende en collega's wilt vertellen over je ziekte, hangt geheel van jouw persoonlijke situatie af. Als het relevant is voor je werk, dan is het advies er open over te zijn. De ene functie kan wel van invloed zin op je ziekte, de andere functie niet. Openheid kan begrip opleveren, maar het is niet altijd zo.

Het kan ook afhangen van je ziektelast: is jouw ziekte al tijden rustig, of heb je regelmatig opvlammingen of moet je vaak naar het ziekenhuis voor medicatie via een infuus.

Tijdens een sollicitatie wordt er geadviseerd om niet je chronische darmziekte te benoemen. Men mag ook niet vragen of je ziek bent.

Gezonde leefstijl

een gezonde leefstijl is voor iedereen belangrijk, maar helemaal als u een chronische darmziekte heeft. De Vereniging Arts en Leefstijl heeft een Leefstijlroer ontwikkeld. Dit is een handig hulpmiddel om bewuster en gezonder te leven. Het geeft handvatten en laat zien dat u zelf aan het roer staat van uw leefstijl en zo nodig elk moment kan bijsturen

Voeding

de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa worden niet veroorzaakt door wat u eet. U mag i.p. alles eten en drinken. Wel raden wij aan om gezond, volwaardig en gevarieerd te eten volgens de Schijf van 5.

De uitgebreide informatie over de Schijf van 5 vindt u op de website van het voedingscentrum: www.voedingscentrum.nl

Wij hebben ook een folder over "Voeding en IBD" voor u beschikbaar op het MDL-centrum

Bewegen en sport

Voldoende bewegen geeft vaak een betere de kwaliteit van leven en heeft een positieve invloed op je stemming, zelfvertrouwen, goed slapen en je energie.

Het bewegen en sporten worden minder aantrekkelijk als je je niet lekker voelt, te moe bent of je zorgen maakt over het tijdig vinden van een toilet. Bewegen en sporten verslechterd niet jouw IBD.

Sporten en bewegen is ook goed voor de mentale gezondheid. Bij bewegen komt er een stofje vrij, endorfine. Dit stofje werkt pijnstillend en geeft je een geluksgevoel.

Het kan zijn dat je niet van sporten en bewegen houdt, er volgen hier wat tips om het sporten en bewegen op te starten en vol te houden:

• plezierig: zoek een activiteit wat je leuk vindt. Als je het leuk vindt, dan gaat het makkelijker
• inpassen in je agenda: zoek een tijdstip op de dag, waar je het meeste energie hebt. voor de één 's morgens, de ander 's avonds.
• vind routine: laat bewegen en sporten een onderdeel van je dag en van je week worden. Zo wordt het makkelijker om vol te houden.
• sociaal: samen bewegen verhoogt het slagen van bewegen en sporten. Denk aan je partner, vrienden of kinderen. Of een wekelijkse groepsles.

Medicatie bij IBD

Vaccinaties en reizen

Ook met IBD kunt u op vakantie gaan. sommige reizen vragen wellicht wel wat meer voorbereiding

Voor reizen naar exotische landen zijn vaak vaccinaties nodig. Gebruikt u medicatie die u afweer onderdrukken, dan mag u bepaalde vaccinaties niet combineren met deze medicatie. Vaccinaties die dan niet gegeven mogen worden zijn de levend vaccinaties: BMR (Bof, Mazelen en Rode Hond), varicella (waterpokken), BCG (tuberculose) en Gele koorts.

Andere vaccinaties (dode vaccins) mogen wel toegediend worden, maar kunnen een verminderde werking/bescherming bieden.

Bespreek je reisplannen indien mogelijk ruim een half jaar voor vertrek, zodat er genoeg tijd over is om het vaccinatie plan te bedenken, of medicatieplan te bedenken.

Overleg met uw MDL-arts en MDL-verpleegkundige als u vakantieplannen heeft en medicatie gebruikt.

Op de website van Crohn&Colitis.nl staat uitgebreide informatie en een checklist met zaken waar je aan moet denken als je op reis gaat. Zoals voldoende medicatie meenemen, houdbaarheid in de auto en vliegtuig, gevoeligheid voor zonlicht enz.

Reizigersdiarree

Een veelvoorkomend probleem in het buitenland is reizigersdiarree. dit lijkt niet vaker voor te komen bij IBD-patiënten. toch kunnen u darmen van streek raken door het reizen zelf, afwijkend eten of klimaat.

Probeer te voorkomen dat u reizigersdiarree krijgt:

• drink mineraalwater uit een flesje, ook voor tandenpoetsen
• toch leidingwater, kook het dan minimaal 5 minuten
• gebruik geen ijsblokjes
• eet geen rauwe groentes of salades
• eet geen rauw of onvoldoende gebakken vlees
• eet geen rauwe vis, schaaldieren of schelpdieren
• drink/eet geen niet-pasteuriseerde zuivelproducten en kazen
• eet geen schepijs, alleen verpakt ijs
• eet geen voedsel dat op straat wordt verkocht
• eet alleen fruit dat je zelf geschild hebt

Algemene reis adviezen:

• zorg voor een goede reis- en annuleringsverzekering.
• zorg voor een medisch paspoort met uw medicatie via uw apotheek.
• voor injectie medicatie en infuusmedicatie; vraag de MDL-verpleegkundige voor een paspoort.
• neem voldoende medicatie mee in originele verpakking; altijd in uw handbagage. meenemen indien u gaat vliegen.
• neem extra mee; ORS, paracetamol, diarree remmers.

Medicatie

Patiëntenvereniging

De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (voorheen CCUVN) is een vereniging die zich richt op mensen met de ziekte an Crohn, colitis ulcerosa en short bowel en hun omgeving. Als u net weet dat u de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa heeft, komen er ongetwijfeld veel vragen op u af

U kunt bij de vereniging terecht voor informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging, zoals bijvoorbeeld:

• IBD on my mind; voor jongeren t/m 18 jaar
• tool voor volwassenen met mentale problemen
• een diëtist met kennis van IBD
• checklist voor werknemers met IBD
• checklist voor werkgevers
• werken met IBD
• zorgeloos naar school
• wegwijs in de gezondheidszorg
• aanvraag persoonlijke toiletpas

Handige links

• Maag Lever Darm stichting : www.mlds.nl
• Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland: www.crohn-colitis.nl
• samenwerking in de regio: www.ibd-zorg.nl
• informatie vaccinatie en reizen: GGD reizigersinformatie www.ggdreizen.nl, Vaccinatiepolikliniek Francisus Gasthuis www.franciscus.nl
• IBD-zorg in het buitenland tijdens reizen: www.ibdpassport.com
• handige apps: Buikbuddy, HogeNood of Toilet Finder: zoeken van een dichtstbijzijnde toilet
• lifestyle magazine voor mensen met de ziekte v Crohn of colitis ulcerosa: gratis aan te vragen via www.mdl-life.nl
• www.arts en leefstijl.nl

Tot slot/vragen

Als u na het leen nog vragen heeft, kunt u via het MDL-centrum een afspraak maken met de MDL-verpleegkundige.

Voor het maken van een afspraak neemt u contact op met het Maag-, Darm- Levercentrum; bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 08.15 - 16.15

Telefoonnr: T : 010-2975374

Deze folder is tot stand gekomen met informatie uit www.Crohn&Colitis.nl, informatiefolder ASZ en Isalaziekenhuis