Patientenverenigingen kind (A4)

Patiëntenverenigingen

Algemeen

Kind en Ziekenhuis     www.kindenziekenhuis.nl
Stichting Kind en Ziekenhuis behartigt al sinds 1977 de belangen van kinderen in het ziekenhuis en hun ouders door het stimuleren van kindgerichte zorg. Dit is zorg waarbij rekening wordt gehouden met de specifieke behoeften van kinderen, zoals het serieus nemen van angst en stress en het zoveel mogelijk voorkomen van pijn. Of het nu gaat om pasgeborenen, peuters, schoolkinderen of tieners, of ze nu een gebroken arm of een chronische aandoening hebben, Kind en Ziekenhuis behartigt de belangen van al deze kinderen en hun (aanstaande) ouders en geeft informatie en advies.

Voor prematuren

De Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC)     www.couveuseouders.nl

De Vereniging van Ouders van Couveusekinderen is opgericht om zich sterk te maken voor de belangen van couveusekinderen en hun ouders. De vereniging steunt ouders van kinderen die prematuur geboren zijn, of om een andere reden op een afdeling neonatologie zijn opgenomen. De zorg over een te vroeg geboren kind is in veel opzichten hetzelfde als die voor ziek geboren kinderen. Doel van de vereniging is elkaar tot steun zijn en de belangen van ouders en het couveusekind te behartigen.

Nederlandse Vereniging voor Ouders van Meerlingen (NVOM)    (NVOM) www.nvom.nl
Een meerling is speciaal. Ouders van meerlingen zijn trots op hun twee- of meerling. Het leven van een meerlinggezin is druk en veeleisend, maar vooral ook bijzonder en leuk. De NVOM wil het leven van meerlinggezinnen nog leuker maken. Dit doet de NVOM door de belangen van ouders van meerlingen op alle mogelijke terreinen te behartigen.

Vereniging Borstvoeding Natuurlijk (VBN)    www.borstvoedingnatuurlijk.nl

• VBN is een vrijwilligersorganisatie die op verschillende manieren werkt aan het vermaatschappelijken van borstvoeding in Nederland.

• Door middel van zo’n 150 enthousiaste contactpersonen door het hele land wordt aan zwangere en voedende moeders informatie gegeven over borstvoeding.

• VBN heeft als kracht dat haar medewerkers door hun (ervarings)deskundigheid en gedegen (bij)scholing dicht bij hun doelgroep staan.

• Er wordt naar gestreefd dat alle informatie die zij verstrekt consistent en gefundeerd is, onderbouwd wordt door wetenschappelijk onderzoek en / of kennis uit de praktijk.

• VBN wordt inhoudelijk ondersteund door meerdere IBCLC-gecertificeerde lactatiekundigen.

• VBN wordt daarnaast terzijde gestaan door een Medisch Advies College en is financieel afhankelijk van leden, donaties en de verkoop van informatiemateriaal. De vereniging heeft een algemene informatiefolder. Ook is er een beleidsplan 2012-2017, met daarin de richting die de vereniging op wil gaan een aantal standpunten die alle medewerkers onderschrijven.

La Leche League Nederland (LLL) (borstvoedingorganisatie)     www.lalecheleague.nl
Borstvoedingorganisatie La Leche League (LLL) is een organisatie van moeders voor moeders.

LLL is opgericht in 1956 in de Verenigde Staten door zeven moeders die hun ervaring met en kennis over borstvoeding wilden delen met andere moeders. Vandaag de dag is LLL uitgegroeid tot een organisatie met vrijwilligsters in zo’n 65 landen. LLL wordt wereldwijd gezien als autoriteit op het gebied van borstvoeding en moeder-tot-moeder-support.

Stichting Downsyndroom (SDS)     www.downsyndroom.nl
De Stichting Downsyndroom werd in maart 1988 opgericht op initiatief van een aantal ouders met jonge kinderen met Down. Het doel van de stichting is om bij te dragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met het syndroom van Down. Zij streeft ernaar om integratie in de maatschappij te stimuleren en kansen te creëren om een zo normaal mogelijk leven te leiden.

Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (NVSCA)     www.schisis.nl

Deze vereniging biedt informatie over aangeboren afwijkingen aan lip, kaak en gehemelte. De medische term voor deze afwijkingen is ‘schisis’, het Griekse woord voor spleet. Deze informatie zal veel vragen beantwoorden. Het is echter niet de bedoeling dat dit de plaats inneemt van het persoonlijk contact tussen u en de specialisten van het behandelteam.

Ouders die een baby met een aangeboren afwijking hebben gekregen, vertellen vaak dat de geboorte naast vreugde veel tegenstrijdige gevoelens oproept. De teleurstelling is vooral groot, wanneer de afwijking voor iedereen duidelijk zichtbaar is. Dit gevoel van teleurstelling is heel normaal. Om alles te kunnen verwerken hebben de ouders steun en advies nodig en antwoord op de vragen die bij hen opkomen.